非典“幸運”活着的人:命撿回來了 卻過得不像人樣
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17年前的非典。在與那場疫情搏擊的戰鬥中,爲了搶救生命和控制疫情,由鍾南山院士首先提出的激素療法被大量用於緊急治療。

激素治療是一把雙刃劍,“命”和“壞死的骨頭”選哪個?殺敵一千自損五百,剩下五百,哪怕是有後遺症,也是命。在北京市政府登記的名單中,非典後遺症患者有300餘人,其中,因公、非因公患者各佔一半。

01“活着,就是痛苦”

2003年出院的時候,作爲“被成功治癒的非典病患”,方渤一度成爲媒體爭相採訪的對象,面對中央電視臺的採訪,他滿懷希望,微笑着對鏡頭說:“我覺得我又是一個新生。”然而當後遺症逐漸顯露,生活的窘迫讓方渤找不到可以微笑的理由。

方渤一家共有9口人感染非典,他的妻子和妻姐都因搶救無效而去世,此外有5人在日後患上不同程度的後遺症。

“你活多少年,你就要受多少年的痛苦。治這兒了那兒壞了,治那兒這兒壞了,沒完沒了。”方渤久病成醫,如此解釋股骨頭壞死。

股骨頭壞死被稱爲“不死的癌症”,意味着患者要終身接受治療。方渤做了兩髖的股骨頭置換手術,但是雙肩和雙膝關節的骨頭仍在一點點兒地塌陷,這讓他疼痛難忍。極端的時候,方渤用沒喝完的酒瓶子砸自己的腦袋,企圖“以痛止痛”。

2013年,方渤在病牀上

現在他頭髮花白,身形瘦弱,身上盡是手術後的疤痕,“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱,骨頭會不可逆轉地塌陷下去,直至癱瘓或死亡。”

02“命是撿回來了,日子卻過得不像人樣”

吳如欣,2003年4月因爲陪愛人去醫院看病,46歲的她被感染非典。感染非典後,吳如欣被轉到專門收治非典病人的胸科醫院,進行輸液治療,每天14瓶,從上午8點,連續輸液到凌晨三點。她回憶道:“我有一次看到那個瓶子掛着有那個甲強龍,那個後來我就知道這是激素,我就知道激素會造成骨質疏鬆。”

從2003年六月起,吳如欣開始出現嚴重的非典後遺症症狀,陸續被診斷出肺纖化、腦梗等症狀。她常常呼吸困難,睡着覺就被憋醒,“我反覆地做夢,就在冰蓋底下游泳,憋得我實在不行了,憋醒了就坐在牀上喘氣。”此外,她幾乎失去了笑和打哈欠的功能,一笑一張嘴,一打哈欠一張嘴,肺部的纖維化使得氣提不上來,很容易“咔”的一聲,骨頭就斷了。

圖源網絡

因爲長期的疾病和缺乏交流,吳如欣和丈夫離婚,帶着80多歲的老母親四處租房。看病需要花錢,吳如欣每月只有兩千塊左右的退休工資,而只是治療骨頭壞死每月就要四五千塊。雖然治療骨壞死的費用國家會支付一半,但對吳如欣來說,遠遠不夠,爲了省錢,她養了兩條狗,讓狗趴在膝蓋上進行熱敷,當是“狗皮膏藥”。

近年來,吳如欣靠中藥療法,病情已經緩解了很多。醫生建議她進行遊泳鍛鍊。四肢不用負重也可以活動,但吳如欣去了幾次以後也不去了,因爲游泳費用報銷不了。

03“不敢出門看病,怕一回家,房子就沒了。”

李朝東和鮑寶琴夫婦也是非典後遺症患者。2003年3月,李朝東陪母親去醫院看病,感染上非典。當時他甚至從未聽說過非典,於是,在沒有被隔離的情況下,李朝東感染了包括自己家人在內一共80多人,成爲名噪一時的“毒王”。

醫院一開始對李朝東的診斷爲重度肺炎,李朝東高燒一度達到42度,接連昏迷了14天。由於全家人被感染,醫院開出病危通知時,卻不知道該發給誰。

同樣也是使用激素治療,2003年7月,李朝東被查出全身有八處股骨頭壞死,但當時拿不出醫藥費,他們也放棄了治療。

圖源:南都網

非典後的李朝東和家裏的關係發生了巨大的變化,他的姐姐整整十年沒有讓他進過自己的家門,逢年過節,姐姐只是把他叫到一個地方,把錢給他,然後離開。

除了每天受到後遺症病痛的折磨,李朝東一家還面臨無家可歸的境地。生活了60年的小四合院被弟弟據爲己有後賣掉,一家人每天都在和逼遷抗爭。逼遷人蠻橫,曾打掉李朝東的門牙,還把李朝東的兒子砍傷,所以夫妻倆甚至不敢同時出門看病,怕一回家,房子就沒了。

04“救了別人,卻救不回我的人生。”

40歲的許瑞琴,是非典後遺症患者中特殊的一員,她畢業於護理專業,在非典時期,在人民醫院擔任臨時工護士,成爲了抗擊非典一線的一員,也是在救治病人的過程中,她感染了非典。

2005年,因公感染非典的醫務人員首先獲得了治療,他們的治療費用和生活費用由各自所在的醫院承擔。但是,當許瑞琴再次返回醫院要求因公治療的待遇時,卻遭到了拒絕,原因是她參加工作時沒有跟醫院簽訂合同,身份是“臨時工”。

非典時期的醫護 圖源網絡

經過多次與院方的協商,最後,人民醫院支付了許瑞琴2004年至2006年的工資,共計8千元,其中含醫藥費。2007年以後,許瑞琴的身份開始變得尷尬,因公感染和非因公感染都有各自享受免費救治的渠道,但她卻恰好處於二者之間。

許瑞琴很迷茫,她曾一度爲自己選擇護士工作感到驕傲,也從來沒有爲非典時衝上第一線感到過後悔。但是,現在她因爲各種後遺症,已經喪失了基本的勞動能力,不僅不可能重返她喜愛的護士崗位,連一些簡單的體力工作也沒辦法進行。她現在每天考慮的只有一個現實的問題,就是醫藥費怎麼解決。

05“真想一死了之”

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你說多短,14天。大家都說該翻篇了,可不是你們家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相繼離世的日子,窩在病牀上的楊志霞往後靠了靠,牙齒不自覺地咬住了嘴脣。

2003年4月12日,因照顧發燒的母親、半身不遂的父親,楊志霞兄妹三人及各自的愛人,輪流照顧老人到東直門醫院看病、輸液,也就是這時,一大家子11口人,有9人感染非典,4人因此喪命。

被確診後,楊志霞和大多數病友一樣,待在北京市胸科醫院接受治療。這些患者離開吸氧機就無法呼吸,雖然親人們就住在同一家醫院,但身體條件已不允許他們相互探視、照顧。就連丈夫去世的消息,也只是樓道里一句簡單的口頭通告:“楊志霞,給你愛人火化了。”

楊志霞 圖源:虎嗅網

病癒後的很長一段時間,楊志霞將自己封閉在痛苦的回憶中,拒絕說話、拒絕交流,流淚成爲唯一的宣泄方式。而2004年年初,楊志霞被確診患有股骨頭壞死,她一路哭着回家,“大難不死必有後福”彷彿更像是一句玩笑話。

“治了40多天,發現治不起了。除了醫保,自費要4800多塊錢。”因爲喪失勞動能力,原是燕莎友誼商城後勤部員工的楊志霞只能病休在家,每月僅有900元左右的收入,其中還要確保兒子300元的生活費。“大哥也是一樣的病,誰也幫不了誰。”

從感染非典時的絕望,到死裏逃生後的慶幸,大多數“倖存者”並未想過以後會面對什麼。

從“倖存者”變成“受害者”

2006年,曾有一項對110名後遺症患者所做的問卷調查,數據顯示,超過70%的人因爲股骨頭壞死而接受治療,超過60%的人因肺纖維化接受相關治療,因後遺症而喪失工作能力或生活自理能力的人超過1/3;截止到2006年8月,因爲非典後遺症而導致夫妻離異的家庭超過1/10。

17年過去,非典似乎已經逐漸淡出普通人視野,然而它留下烙印仍然沉重地印在這羣非典後遺症患者的生命中。偶有非典後遺症患者的消息出現,大多數網友不太理解:“都十幾年了,怎麼他們還在治病?”

2009年望京醫院病房,非典後遺症患者們坐在一起聊天。話題觸及“未來”,她們面色憂傷。圖源:新京報

從“倖存者”變成“受害者”,我們應該反思。加速的生活,讓“遺忘”變得不再鮮見。對於這些非典後遺症患者來說,被人遺忘是最爲可怕的。“人們都說不會遺忘,不會忘了我們,但是我做完手術躺在牀上的時候,他們都在哪兒?”方渤曾一度非常易怒,他的體檢報告顯示他患上了抑鬱症。

在這個羣體中,康復好的人重新迴歸社會,迴歸平靜的生活;喪失勞動能力的人,還在遭受疾病的折磨和精神的自我歧視。

“因公”的非典後遺症患者尚且有國家的救治補貼,而“非因公”的非典後遺症患者卻在很長一段時間沒有得到足夠的關注和必要的醫療、物質支持。從2008年起,中國紅十字會每年都會向每個後遺症患者提供一些補助,有工作的4000元,沒有工作的8000元,哪怕這些錢完全落實,對患者的治療來說也只是杯水車薪,他們更多的是依靠社會和民間慈善基金會的幫助,在這漫長歲月中尋一點光的存在。

圖源:搜狐網

如果這些事情發生在你身上,你會怎麼辦?17年後的今天,我們再次面對疫情。每天不斷增長的數據背後是數以萬計爲此抗爭的家庭,我們渴望有效控制並最終戰勝疫情,每個人都渴望一個有關疫情突破性進展的消息。

但是面對仍無特效藥的局面,我們更應保持理性。前線有醫護人員們爲我們奮戰,而作爲普通人的我們,做好每一次科學的防護,就是目前能夠對疫情做出的最大貢獻,也是對自己和親人能扛起的最大責任擔當。

回顧歷史,我們需要看到警示,做好現在,未來的空氣將會更新鮮。


文章來源: 39健康網

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